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Mi nuevo amigo, TEA 

Por: Ivania Peralta 

Tengo un nuevo amigo que llegó a mi vida hace algunos meses, se llama TEA, Trastorno del Espectro Autista, para ser más específica.  

Soy mamá de un niño de 2 años y diez meses, diagnosticado con este trastorno hace 9 meses, tiempo en el que mi vida ha dado un giro impresionante. Tuve que adaptarme a cambios y situaciones que antes no estaban en mi plan de vida y como primer paso para incursionar en este nuevo mundo del TEA, tuve que informarme, pues no tenía muy claro ¿Qué era este trastorno? y ¿De qué manera podía afectar a mi hijo?. 

El Trastorno del  Espectro Autista, como su nombre lo indica, es un trastorno que ocurre a nivel neurológico y de desarrollo, afectando el área sensorial, comunicativa, comportamiento, conductas repetitivas, entre otras. En palabras más sencillas, un niño o niña con autismo, percibe el mundo de una forma diferente, no se relacionan de la forma típica, pueden ser verbales o no verbales, tienden a realizar movimientos repetitivos como aletear o aplaudir, algunos presentan alteraciones en el sueño, otros rechazan la mayoría de los alimentos y por las afectaciones sensoriales, pueden percibir ruidos, olores y sabores con mayor intensidad de lo habitual. Así que si tenían la idea de que un niño con autismo es el que está todo el día bajo una cama y comportándose agresivamente, quiero decirles que están mal y que deben informarse. Lo digo, porque yo pensaba eso y me consta que también mucha gente tiene esa idea.  

Cabe mencionar que esto no es una enfermedad, sino una condición, con la que la persona nace y muere, pero que con terapias puede mejorar su calidad de vida. 

Me di cuenta que mi  hijo tenía TEA, pues al estar muy pendiente de cada etapa de su desarrollo, cuando el cumple el año y medio, empecé a notar un comportamiento que no estaba acorde a la etapa que él estaba viviendo. Mi hijo no hacía contacto visual, no jugaba con sus juguetes, no gateó y tiempo después de aprender a caminar,  inició a moverse en puntillas, no  me obedecía al llamado de su nombre, parecía no escuchar y no percibir lo que ocurría a su alrededor. Preocupada busqué a un especialista, en este caso a una Neuróloga, quien confirmó mis sospechas. 

Buscar ayuda de un especialista es muy importante, porque aunque el niño o niña muestre características de TEA, cabe la posibilidad que no tenga la condición y el comportamiento se deba a otros motivos, por eso, solo un Neurólogo o un especialista certificado pueden sacarnos de dudas.  

Una vez confirmado el diagnostico de mi hijo, procedí a buscar ayuda con terapeutas, pero pasé momentos muy duros, pues las terapias son caras y la mayoría de padres no contamos con recursos para pagarlas, ya que cuestan entre 500$ a 1000$ semanales, todo depende de la cantidad y la calidad de terapias que  se busque. Pueden costar menos, si no se realizan con frecuencia, pero en ese caso no es de mucha ayuda. 

Me he encontrado con buenos y malos profesionales en este corto trayecto que he recorrido. Recuerdo que una Psicóloga, supuesta profesional, me dijo que ella no podía ayudarme, que siguiera tocando puertas, pero que se notaba que el autismo de mi hijo era severo, que tenía la mente en blanco, que no era funcional y que ni siquiera iba a pisar la universidad. He notado que ciertos profesionales han hecho de la condición algo mercantilista, es decir, como aquel dicho famoso “Con dinero baila el perro” y lamentablemente si no se cuenta con los recursos para pagar las terapias, muy poca gente te va a brindar una mano amiga, porque hay profesionales que olvidan su compromiso de servir a la sociedad.  

Gracias a Dios, luego de meses de búsqueda, encontré un centro que acogió a mi hijo y desde hace tres meses ya se encuentra recibiendo terapia, tres meses en los que he podido notar cambios importantes, porque cuando se es padre de un niño con TEA, hasta el más pequeño logro es de gran gozo para nosotros.  

Sin duda alguna, recibir un diagnóstico de autismo es muy doloroso, nunca se supera, como padres y madres solo nos queda luchar para que nuestro hijo mejore, para que se respeten sus derechos en esta sociedad que puede ser muy discriminatoria, pero será en otra ocasión que profundice más en el tema del duelo que se sufre luego del diagnóstico 

Decidí unirme al enemigo, bien dicen que si no puedes con el enemigo, únete a él y por ello sigo informándome, aprendiendo cada día más sobre la condición, llevando a mi hijo a terapia y tratando de hacer conciencia en cada persona que desconozca del tema. Así nace la iniciativa TEAmo hijo, un blog personal que creé con el fin de acercarme a padres y madres de niños con TEA y a la sociedad en general, por medio del blog cuento mis experiencias como madrebrindo información, palabras de aliento, trato de ayudar porque sé que no es fácil tener algún familiar con autismo.  

Ahora el TEA y yo somos amigos, no los mejores, pero trato de ser su aliada, trato de conocerlo bien para poder ayudar al ser que amo, mi hijo, por ello les invito a que ustedes también conozcan el TEA, se hagan sus amigos, se informen y sean una sociedad más empática con niños que necesitan de su apoyo y no de su discriminación.  

Les invito a que me acompañen en otro tema relacionado con el Trastorno del Espectro Autista, ya sea por este medio informativo o bien, pueden visitar mi blog en Facebook: TEAmo hijo.

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