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Se han preguntado ¿Cómo se sentirá la madre o el padre de un niño con TEA?

María José

Por: Ivania Peralta

Me siento triste, culpable y cansada

Inicio con esta pregunta, porque en esta ocasión, deseo hablarles de tres etapas, por así llamarles, que se viven luego de un diagnóstico de autismo. Me refiero a la etapa de Duelo, Culpa y Cansancio emocional. 

El duelo post diagnóstico.

En lo particular, he vivido las tres etapas  y en mi opinión la etapa de duelo es algo que no tiene fecha de caducidad, pero otras personas lo describen como una etapa momentánea, que está presente mientras no haya aceptación del diagnóstico.

Los padres y madres de niños con TEA, atraviesan etapas muy difíciles luego de recibir el diagnóstico, pues nunca se está preparado emocionalmente para aceptar que nuestros hijos tienen una condición que los acompañará toda la vida. 

La Psicóloga Clínica, Master en Logopedia y Directora del Centro de Estimulación Continua Seres Luminosos, Norelys Hernández, nos describe un poco lo que sucede luego de recibir el diagnóstico:

Foto psicóloga

“Cuando pensamos en nuestros hijos – incluso antes de la concepción – normalmente imaginamos un futuro prometedor y a la vez vienen a nosotros un sinnúmero de preguntas relacionadas con su desarrollo y hasta cierto punto lo que queríamos para él o ella, tras el diagnostico, se rompe de un solo golpe todas las expectativas, esquemas y deseos que teníamos para nuestros hijos, de inmediato pensamos en ¿qué pasará con nuestros hijos?, ¿qué será de ellos más adelante?.  Estas y una cantidad innumerable de dudas surgen en nuestra cabeza en un solo momento, sumado a un estado de preocupación excesiva, tensión, estrés y en muchos casos rechazo”. 

Es entonces donde aparece lo que en la comunidad del TEA o a nivel psicológico se conoce como Duelo post diagnóstico, es decir, aparece el sentimiento de pérdida, en donde sentimos que no obtuvimos lo que se esperaba y como menciona la psicóloga Hernández, anteriormente, se rompen nuestras ilusiones, expectativas y deseos que teníamos para nuestro hijo o hija. Según Hernández, el duelo puede durar semanas, meses e incluso por tiempo indeterminado.

La culpa.

María José Vargas, es madre de una niña, diagnosticada con Autismo de alto funcionamiento o como se conocía anteriormente, Asperger. Para esta madre lo peor que ha vivido tras el diagnóstico de su hija, no ha sido precisamente el duelo, porque considera que es algo con lo que se puede aprender a vivir, pero asegura que el sentimiento de culpa es lo que más le ha afectado.

“Muchas veces yo le pegué a mi hija, la trataba, de alguna manera me hacía sentir culpable el hecho de no tener los recursos para poder pagar un psicólogo, buscar más atención. También el sentimiento de temor por la condición de ella y me preguntaba ¿Por qué le tenía que pasar a mi hija? ¿Por qué nació con eso? ¿Se le va a quitar? Un montón de preguntas que una se hace”. (María José Vargas).

Hendrick, mi hijo, fue diagnosticado hace meses, 10 meses, en los cuales mi duelo sigue intacto, solo que trato de pasar por alto el dolor y enfocarme en su mejoría. En cuanto al tema de la culpa, me he sentido 100% culpable de la condición de mi hijo, me he sentido  mala esposa y mala madre, le he pedido disculpas a mi esposo y llegué a sentir que tal vez Dios me estaba castigando, pero no porque considere que mi hijo es un castigo, sino, porque el sentimiento de culpa es tan dominante, que nos hace pensar que quizá la vida nos está cobrando algo. 

Msc. Norelys  Hernández, nos explica sobre la etapa de la culpa:

“La culpa suele ser un patrón emocional en las madres de niños con TEA (cabe mencionar que el manejo y proceso de la misma es distinta en todas las personas) todo suele recaer en el acceso a la información y tergiversación de la misma, llenarse de mucha información sin saber cómo procesarla puede ser contraproducente, sentir que no pueden darse un respiro, sentirse culpables por la condición, por todo en general es algo muy marcado en las madres, sobre todo cuando comienzan el proceso. Esta culpa se genera tras desconocer claramente que el TEA con apoyo, terapias e intervención temprana y adecuada puede mejorar significativamente el estilo de vida de los mismos generando autonomía e independencia, el concepto de un niño diagnosticado con TEA se iguala tras el desconocimiento al de un menor totalmente minusválido y dependiente a la madre, por ello buscan compensar en todo momento este pensamiento equivocado con acciones de sobreprotección e incluso entorpecimiento de los procesos terapéuticos”.

Uno siente culpa hasta de salir y darse un respiro,  culpa de querer tiempo personal y es algo contradictorio, porque el descanso, el despejar la mente, es necesario para poder atender bien a nuestros hijos.

Cansancio emocional.

Hablando de cansancio, me llama mucho la atención el tema del Cansancio emocional, otra etapa que es parte de nuestro  duelo o nuestra depresión. Se lucha contra un cansancio que no es precisamente por esfuerzo físico, sino más bien, por saturación de emociones, sentimientos y pensamientos. 

Hay días en los que no deseo levantarme de la cama, días en los que hasta vestirme se me hace cansado, por más horas que duerma, el cansancio siempre está ahí, no desaparece. 

Al respecto la especialista afirma que:

“El cansancio emocional es una manifestación clara en todo el proceso de pre y post diagnóstico, el mal manejo y procesamiento de las emociones que día a día se acumulan provocando tensión y estrés se manifiestan en frustración, deseos de escapar de la realidad, enojo, crisis de llantos, malhumor, malas relaciones interpersonales y de pareja, entre otras. Otra causa de este coctel explosivo de emociones es debido a la falta de preocupación personal, tiempo de dedicación personal e incluso aislamiento social, pues las madres suelen verse sumergidas en el proceso de atención de sus hijos todo el tiempo” (Msc. Norelys Hernández). 

Quisiera concluir el tema, invitando a todos aquellos padres que tienen hijos con TEA, a buscar ayuda, pero no sólo para sus hijos, ustedes también la necesitan. Les recomiendo visitar los grupos de apoyo para padres de niños con Autismo, estos grupos son gratuitos y les ayudan a sobrellevar el duelo y demás emociones. 

Recuerden que para que sus hijos estén bien, necesitan padres emocionalmente estables. 

Quiero agradecer el apoyo de la Psicóloga Clínica, Master en Logopedia, Especialista en Sistemas Alternativos de la Comunicación, Norelys Hernández y también agradezco el testimonio de la Sra. María José Vargas, piezas claves para realizar este escrito. 

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