El Autismo tocó a mi puerta

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-Toc, toc

-¿Quién es?

-Soy TEA y he venido a cambiar tu vida.

Mi aventura inicia cuando mi hijo llega al año y medio de edad, luego de llevar un desarrollo totalmente normal, el niño comienza a comportarse “raro”, no me mira, no me obedece al llamado de su nombre, está realizando movimientos repetitivos con sus manitos y de repente… luego de no caminar, lo hace, pero de puntillas. ¿Qué está pasando? nos preguntamos mi esposo y yo.

Ya había escuchado sobre el término Autismo, tenía el concepto de que se trataba de niños encerrados todo el tiempo en sus cuartos, agresivos, con crisis emocionales, un concepto erróneo sin lugar a dudas.

Al no estar bien informada sobre el Autismo, me pongo a investigar en internet, mi esposo igual, y con el paso del tiempo seguimos notando un comportamiento no usual en el niño, ya sospechamos de Autismo, pero… no sabemos a quién acudir.

-“Dios, te pido que no sea Autismo”, no sé cuántas veces habré orado.

Llegamos donde una Psicóloga, no sé si fue el tacto que tuvo para decir que también sospechaba de Autismo, pero no nos dice nada en concreto, solo que dejemos de perturbarnos leyendo o viendo videos en la web, pero gracias a Dios, nos remite con una neuróloga.

Nunca olvidaré a esa mujer, a la neuróloga que tomó el caso de mi hijo, Dios si escuchó mis ruegos, pero no de la forma que yo quería en ese momento. Diagnóstico: TEA (Trastorno Espectro Autista)  de moderado a severo.

Como ya sospechábamos de Autismo, no nos sorprende al inicio, pero con los días, la casa se empieza a desmoronar, las paredes se caen lento, poco a poco, el techo, las puertas, TODO, y sin percatarnos, no solo se cae la casa, se nos viene el mundo encima. Llanto todos los días o casi todos, tristezas, desilusión, preguntas cuestionando a Dios, el  peor de los escenarios. Soy honesta…

¿Y ahora? ¿Qué procede luego del diagnóstico?

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Levantarse de la cama, limpiar tus lágrimas, vestirte con tu armadura y salir a pelear, a luchar por mi hijo, a tocar puertas, pedir ayuda, lo que sea, menos quedarse en el mismo sitio lamentándose.

Me tocaba y me toca siempre estar informada, bien dicen que el conocimiento te da poder, cuánta razón, pues informándome de forma adecuada, descubrí que niño con Autismo no es igual a agresividad, encierro, descontrol, anormal, NADA DE ESO.

Siempre lo cuento, en el camino encontrarás gente buena y mala, me tocó encontrar más gente buena, personas que sin dudarlo me apoyaron y sorpresa… a los meses de estar en terapia, mi hijo vuelve hacer contacto visual, que hermoso es apreciar su mirada con la mía, que importante es el proceso de terapias para poderles brindar una mejor calidad de vida.

Pasa el tiempo y si bien es cierto, mi hijo nace y morirá con Autismo, pero repito: Las terapias son fundamentales para su desarrollo, ha mejorado mucho, ahora puedo ver un escenario distinto, menos negro, al final…  mi hijo es más que un diagnóstico y con perseverancia puede lograr mucho en esta vida, pero… ¿el dolor se va?

Un diagnostico puede ser impactante, al punto de sentir que se cae el mundo, pero depende de nosotros que hacer con esa información, es decir, se vale sentir dolor, uno crea expectativas en los hijos y no es que al tener esta condición no puedan lograr metas, pero se podría decir que es un futuro incierto, a cómo pueden lograr muchas cosas, puede que otras no y no pasa nada, todo estará bien, porque es la vida de tu hijo, él o ella, no tienen por qué cumplir tus sueños frustrados.

El Autismo es una condición de vida, no una enfermedad terminal, esto quiere decir que tenemos la oportunidad de trabajar duro para cambiar el futuro de nuestros hijos, el Autismo no es como lo pintan, por eso hay que leer, informarse, es entonces cuando nos damos cuenta que es una afectación a nivel neurológico que afecta tres áreas, como lo son la comunicación, lenguaje e interacción social, no son mal criados, locos, mal educados, nooo, simplemente perciben el mundo de forma distinta.

Mi hijo tiene tres años, ya no es el mismo niño que llegó al centro de terapias con la mirada perdida, tal y como si no estuviese en este mundo, pero si lo está y muy presente. Ahora ríe, juega (a su manera, pero juega), me ve a los ojos, me obedece y  otros avances increíbles.

El dolor siempre está, hay días en que sentimos que tiramos la toalla, pero también siempre está la satisfacción, el gozo de ver cada avance de mi hijo, el aprender apreciar los pequeños detalles como una mirada o una sonrisa, el ser humano no aprecia estas cosas por vivir en un mundo tan acelerado, pero un niño o niña con TEA, te enseña a valorar hasta el aire, es algo complejo de explicar.

Hace unos años, jamás me hubiese imaginado que el azul entraría a mi vida, que sería mamá de un niño con TEA, ahora tengo la respuesta a aquella pregunta tras el diagnóstico de mi hijo ¿Por qué a mí Dios? Porque soy la madre idónea para él, porque son seres buenos y nobles que necesitan una madre igual, porque no cualquiera tiene el privilegio de ser elegido por Dios para pelear esta batalla.

Ahora lucho, lucho por ser la voz de mi niño, para que nadie pisoteé sus derechos, para que logre tener oportunidades en la vida, para que exista verdadera inclusión en las aulas de clases y tener maestros capacitados, lucho por la igualdad y el amor, para que prevalezcan ante la intolerancia e ignorancia.

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Mi niño da vueltas en un mismo lugar, frota sus manos si se encuentra ansioso, tapa sus oídos ante ruidos fuertes, camina en puntillas, ríe sin motivo alguno, no juega con carritos o aviones, le gusta correr tras la pelota y le encanta ver videos musicales, se irrita con facilidad y a pesar de no hablar, con un besito o frotar su cabeza con mi pecho, me dice cuanto me ama Como pueden leer, tiene algunas diferencias a nivel de desarrollo, pero eso no lo hace anormal , es un niño como tu hijo, solo que aprecia el mundo y la vida de forma más particular y creativa.

Hoy, 02 de abril y todos los días de nuestras vidas, practiquemos la inclusión, la empatía, tolerancia, pero sobre todo el amor al prójimo, porque si ves con ojos de amor, nunca maltratarás a nadie. Feliz mes de Concienciación sobre el Autismo.

Por: Ivania Peralta

El aburrimiento en tiempos del covid-19

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Aunque en muchos países la cuarentena a causa del coronavirus o covid-19 es obligatoria, en Nicaragua es opcional.

Y es que el gobierno de Nicaragua no realizó ninguna recomendación sobre cuarentena o limitaciones de movilidad y aglomeraciones acerca de la prevención del covid-19 y sus consecuencias en el país, la población nicaragüense empezó a tomar sus propias medidas higiénicas a partir del primer caso registrado por el ministerio de salud (MINSA).

Entre ellas están: evitar salir de casa, si no es necesario, realizar las compras de primera necesidad, no relacionarse con personas desconocidas, inclusive hasta con familiares que no habitan en la propia casa, lavarse las manos con abundante jabón, entre otras.

Una parte de la población decidió cerrar sus negocios y quedarse resguardados en sus casas. ¿Pero qué hacer mientras estas en auto cuarentena?

Aquí algunas recomendaciones para pasar el tiempo en familia o solo:

  1. Juegos de mesas: Desde hace tiempo cuando no existía la internet los juegos de mesa reunían a la familia para pasar un rato unidos y de mucha diversión entre ellos: El Monopoly, ajedrez, juego de cartas UNO, Dominó, Damas chinas, etc
  2. Karaoke: Si estas con dos o más personas en cuarentena, bien podrían juntarse y cantar las mejores canciones que están o han salido en el mundo musical y es seguro que pasaran un rato agradable.
  3. Ejercicios: si eres de las personas que les gusta ejercitarse o visitar gimnasios y están cerrados, puede realizar ejercicios desde tu casa en YouTube y en páginas de entrenadores encontraras rutinas que te ayudaran a no dejar tu vida fitness y que al contrario te beneficiará en tu vida diaria.
  4. Ver películas: Si estas solo o en familia esta es una opción que podrías tomar y es que en internet existen muchas plataformas que te permiten ver series y películas desde las más antiguas hasta las mas recientes, solo tienes que calentar las palomitas y encender tu televisión, teléfono, Tablet o computadora.
  5. Leer: si eres amante de las letras bien puedes leer un libro que te llame la atención y si no quieres salir de casa a buscar el libro, existen páginas en internet en formato pdf que te permitirán entretenerte con los mejores libros existentes, pero de forma digital.
  6. Video juegos: Si tienes alguna consola de video juegos en casa, este es un pasatiempo por excelencia que puede disfrutar tanto solo como en familia, si no tienes ninguna consola puedes jugar desde tu celular, solo ingresa en tu play store o appstore y descarga juegos como: PUBG, free fire, fornite entre otros que harán que te entretengas y te olvides del aburrimiento.

El covid-19 es una enfermedad seria y tenemos que tratarla como tal, siempre siguiendo las recomendaciones de la organización mundial de la salud (OMS), o la Organización Panamericana de la Salud (OPS) y esta vez quedarse en casa es la mejor opción de combatir este mortal virus que ya cobra la vida de más de 50,000 personas a nivel mundial.

Hugo silva / El Aventino

Santi TEAconseja quedarte en casa

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Santiago es un pequeño de 6 años que fue diagnosticado con el Trastorno de Espectro Autista (TEA) en el 2016 y que durará toda su vida. Santi no entiende por qué él y su familia están encerrados.

Para los niños con autismo ya sea leve, moderado o severo, pasear no es un capricho, sino una necesidad. Salir a las calles facilita que lleven una vida más o menos normal, ya que es muy difícil que se encuentren en el mismo lugar o por periodos largos en sitios muy encerrados.

A pesar de que, en Nicaragua, el gobierno no ha conferido las medidas de protección necesarias de cara a la pandemia del Covid-19 tales como la cuarentena; la familia de Santi ha decidido tomar esta precaución por su propia cuenta, ya que temen por su salud y la de su abuelita, quienes son los más propensos a ser afectados por el virus.

La decisión ha resultado bastante complicada para los parientes del pequeño ya que hace un tiempo diseñaron una rutina que consistía en mantenerlo ocupado todo el día con diferentes actividades, que incluían caminar a los alrededores de su comunidad a las 4 de la tarde todos los días e ir al parque, centro comercial, centro recreativo o supermercado al menos 3 veces por semana.

Santiago no entiende por qué razón ya no puede salir más, no comprende por qué ya no puede asistir al centro de educación especial y se muestra muy ansioso al verse encerrado. Sus tutores tratan de invertir el tiempo en el que solían escapar de las 4 paredes, en brindarle información que le ayude a protegerse del virus.

Después de 20 días de encierro voluntario, el niño a pesar de su dificultad para procesar cierta información ha aprendido a lavarse las manos correctamente tantas veces como sea necesario, además conoce la importancia de portar su mascarilla mientras juega en el patio de su hogar.

Andrea Espinoza, estudiante de psicología de la Universidad Nacional Autónoma de Nicaragua UNAN, recomienda a quienes tienen hijos con esta condición crear un ambiente en casa que los haga sentir como si estuvieran afuera. En otras palabras, acondicionar la habitación del niño o la sala de estar tal y como si fuera un parque o lugares que estos frecuenten.

Algunas sugerencias que esta brinda son, rompecabezas, piscina de pelotas pequeñas, colchones en los que se pueda saltar, juguetes con las luces y sonidos de preferencia, marcar una ‘’Rayuela’’ en el piso y sobre todo evitar objetos con los cuales estos puedan autolesionarse, ya que el nivel de ansiedad debido al encierro podría tener esos efectos negativos en los infantes.

La psicóloga Alejandra Bosque expresa que además de los diferentes juegos y de modificar el entorno dentro de casa, es importante que se inviertan al menos una o dos horas en la educación de los pequeños, en especial si estos tienen problemas de habla, sugiere que se les instruya sobre los colores, sonidos de animales, vehículos, etc.

Actualmente, Santi aprende a comer por sí solo y a montar bicicleta en la sala de su casa, mira videos educativos, se entretiene con objetos de colores verde, amarillo, rojo y azul y disfruta del sonido de la guitarra. Su familia comenta que es muy duro todo el proceso y se sienten muy agobiados, pero han conseguido que se acostumbre poco a poco a este estilo de vida temporal.

Es poco probable que un menor de edad diagnosticado con TEA logre entender con exactitud que es el coronavirus, sin embargo, los padres deberán crear nuevas rutinas para prevenir que estos se contagien, deben crear nuevos hábitos en sus hijos tal y como la familia de Santiago lo hace.

La situación actual es muy difícil para él, sus familiares y lo es también para todas las personas cercanas a alguien con esta condición, sin embargo, es mucho menos difícil encerrar a cualquier niño en casa que en un hospital, por esta razón, Santi y su familia TEAconsejan quedarte en casa.

Alba Aburto / El Aventino