-Toc, toc
-¿Quién es?
-Soy TEA y he venido a cambiar tu vida.
Mi aventura inicia cuando mi hijo llega al año y medio de edad, luego de llevar un desarrollo totalmente normal, el niño comienza a comportarse “raro”, no me mira, no me obedece al llamado de su nombre, está realizando movimientos repetitivos con sus manitos y de repente… luego de no caminar, lo hace, pero de puntillas. ¿Qué está pasando? nos preguntamos mi esposo y yo.
Ya había escuchado sobre el término Autismo, tenía el concepto de que se trataba de niños encerrados todo el tiempo en sus cuartos, agresivos, con crisis emocionales, un concepto erróneo sin lugar a dudas.
Al no estar bien informada sobre el Autismo, me pongo a investigar en internet, mi esposo igual, y con el paso del tiempo seguimos notando un comportamiento no usual en el niño, ya sospechamos de Autismo, pero… no sabemos a quién acudir.
-“Dios, te pido que no sea Autismo”, no sé cuántas veces habré orado.
Llegamos donde una Psicóloga, no sé si fue el tacto que tuvo para decir que también sospechaba de Autismo, pero no nos dice nada en concreto, solo que dejemos de perturbarnos leyendo o viendo videos en la web, pero gracias a Dios, nos remite con una neuróloga.
Nunca olvidaré a esa mujer, a la neuróloga que tomó el caso de mi hijo, Dios si escuchó mis ruegos, pero no de la forma que yo quería en ese momento. Diagnóstico: TEA (Trastorno Espectro Autista) de moderado a severo.
Como ya sospechábamos de Autismo, no nos sorprende al inicio, pero con los días, la casa se empieza a desmoronar, las paredes se caen lento, poco a poco, el techo, las puertas, TODO, y sin percatarnos, no solo se cae la casa, se nos viene el mundo encima. Llanto todos los días o casi todos, tristezas, desilusión, preguntas cuestionando a Dios, el peor de los escenarios. Soy honesta…
¿Y ahora? ¿Qué procede luego del diagnóstico?
Levantarse de la cama, limpiar tus lágrimas, vestirte con tu armadura y salir a pelear, a luchar por mi hijo, a tocar puertas, pedir ayuda, lo que sea, menos quedarse en el mismo sitio lamentándose.
Me tocaba y me toca siempre estar informada, bien dicen que el conocimiento te da poder, cuánta razón, pues informándome de forma adecuada, descubrí que niño con Autismo no es igual a agresividad, encierro, descontrol, anormal, NADA DE ESO.
Siempre lo cuento, en el camino encontrarás gente buena y mala, me tocó encontrar más gente buena, personas que sin dudarlo me apoyaron y sorpresa… a los meses de estar en terapia, mi hijo vuelve hacer contacto visual, que hermoso es apreciar su mirada con la mía, que importante es el proceso de terapias para poderles brindar una mejor calidad de vida.
Pasa el tiempo y si bien es cierto, mi hijo nace y morirá con Autismo, pero repito: Las terapias son fundamentales para su desarrollo, ha mejorado mucho, ahora puedo ver un escenario distinto, menos negro, al final… mi hijo es más que un diagnóstico y con perseverancia puede lograr mucho en esta vida, pero… ¿el dolor se va?
Un diagnostico puede ser impactante, al punto de sentir que se cae el mundo, pero depende de nosotros que hacer con esa información, es decir, se vale sentir dolor, uno crea expectativas en los hijos y no es que al tener esta condición no puedan lograr metas, pero se podría decir que es un futuro incierto, a cómo pueden lograr muchas cosas, puede que otras no y no pasa nada, todo estará bien, porque es la vida de tu hijo, él o ella, no tienen por qué cumplir tus sueños frustrados.
El Autismo es una condición de vida, no una enfermedad terminal, esto quiere decir que tenemos la oportunidad de trabajar duro para cambiar el futuro de nuestros hijos, el Autismo no es como lo pintan, por eso hay que leer, informarse, es entonces cuando nos damos cuenta que es una afectación a nivel neurológico que afecta tres áreas, como lo son la comunicación, lenguaje e interacción social, no son mal criados, locos, mal educados, nooo, simplemente perciben el mundo de forma distinta.
Mi hijo tiene tres años, ya no es el mismo niño que llegó al centro de terapias con la mirada perdida, tal y como si no estuviese en este mundo, pero si lo está y muy presente. Ahora ríe, juega (a su manera, pero juega), me ve a los ojos, me obedece y otros avances increíbles.
El dolor siempre está, hay días en que sentimos que tiramos la toalla, pero también siempre está la satisfacción, el gozo de ver cada avance de mi hijo, el aprender apreciar los pequeños detalles como una mirada o una sonrisa, el ser humano no aprecia estas cosas por vivir en un mundo tan acelerado, pero un niño o niña con TEA, te enseña a valorar hasta el aire, es algo complejo de explicar.
Hace unos años, jamás me hubiese imaginado que el azul entraría a mi vida, que sería mamá de un niño con TEA, ahora tengo la respuesta a aquella pregunta tras el diagnóstico de mi hijo ¿Por qué a mí Dios? Porque soy la madre idónea para él, porque son seres buenos y nobles que necesitan una madre igual, porque no cualquiera tiene el privilegio de ser elegido por Dios para pelear esta batalla.
Ahora lucho, lucho por ser la voz de mi niño, para que nadie pisoteé sus derechos, para que logre tener oportunidades en la vida, para que exista verdadera inclusión en las aulas de clases y tener maestros capacitados, lucho por la igualdad y el amor, para que prevalezcan ante la intolerancia e ignorancia.
Mi niño da vueltas en un mismo lugar, frota sus manos si se encuentra ansioso, tapa sus oídos ante ruidos fuertes, camina en puntillas, ríe sin motivo alguno, no juega con carritos o aviones, le gusta correr tras la pelota y le encanta ver videos musicales, se irrita con facilidad y a pesar de no hablar, con un besito o frotar su cabeza con mi pecho, me dice cuanto me ama Como pueden leer, tiene algunas diferencias a nivel de desarrollo, pero eso no lo hace anormal , es un niño como tu hijo, solo que aprecia el mundo y la vida de forma más particular y creativa.
Hoy, 02 de abril y todos los días de nuestras vidas, practiquemos la inclusión, la empatía, tolerancia, pero sobre todo el amor al prójimo, porque si ves con ojos de amor, nunca maltratarás a nadie. Feliz mes de Concienciación sobre el Autismo.
Por: Ivania Peralta
